마인드닥터컬럼
sbs TV '세상에 이런 일'이 에 소개된 명석이(18세)는 성악가를 꿈 꾸며 노래부르기를 아주 아주 즐기는 아름다운 청소년입니다. 그의 이런 꿈을 지원하며 손주의 노래를 들을 때가 가장 행복하다는 할아버지,할머니가 계십니다. 이렇게 세 식구만 살지요. 아버지는 명석이가 4살 때 암으로 돌라가셨다는군요. 어머니와 다른 가족에 대한 이야기는 없어 모르겠지만 명석이의 유일한 식구 및 지킴이는 85세된 할아버지와 80세된 할머니밖에 없는 것같습니다. 그런데 명석이는 중등도의 정신지체 장애자입니다. 중등도는 지능이 36에서 49사이의 IQ를 말합니다. 일상생활에서는 도움이 필요하고 간단한 학습은 겨우 가능하며 펑생 독립적인 생활이 불가능한 중증 장애를 말합니다.
그런데 명석이는 그 어려운 외국가곡을 다 외워서 부릅니다. 뜻은 몰라서 발음만 외우는데 틀림이 없고 정확하게 빨리 외워 풍부한 저음의 굵직한 소리로 가곡을 멋드러지게 부릅니다. 피아노 건반을 아무거나 3개를 같이 짚어도 음정을 정확히 알아 맟춥니다. 사회성자페라는 야스퍼그 증후군은 틀정한 분야에서 (미술이나 수학 등) 뛰어난 소질을 보이기도 하는데 제가 보기에 명석이는 아스퍼그가 아닙니다. 다소 특이한 현상으로 일반 정신지체에서는 이러한 천재성을 보이는 경우는 거의 없습니다. 또한 명석이는 틱 장애가 있는데 심하게 고개가 돌아가는 운동성 틱 현상이 심합니다. 그런데 좋아하는 노래를 부를 때는 전혀 틱을 보이지 않는 것도 특이합니다.
전 이 방송을 보면서 아이가 교수님으로부터 개인레슨을 받으며 성취를 보이며 인정을 받는 것도 좋았고, 합창단에 들어가서 동료들을 안아주며 잘 어울리고 사랑을 받는 그 성숙하고 밝은 모습에도 기특하고 참 다행이라고 보았습니다. 하지만 가장 감동적이며 울컥한 것은 할아버지와 할머니께서 명석이를 보는 눈이었지요. 아들을 병으로 잃고 장애아인 손주를 키워야 했을 때 얼마나 참담했을까요. 하지만 장애시설에 맡기지 않고 직접 정성을 다해서 양육했습니다. 모든 분야에서 뒤떨어지고 실망을 안겨주며 발달이 비정상인 손주와 똑똑하고 정상적인 다른 아이들을 비교하였을 때 참 힘드셨을 거에요.
하지만 교육과 훈육울 포기하지 않고 긍정적으로 잘 키웠고 아이가 성악을 좋아하며 전문적으로 하고싶다고 하였을 때 '성악을 하여도 장애자인 너가 뭘 할 수 있다고 그러냐'며 하지 않고 혼쾌히 밀어주었다고 합니다. 그동안 배운 많은 노래들을 독창회 형식으로 공연을 하는 날, 그 노래실력에 청중들은 놀랐고 할아버지, 할머니는 우셨지요, 명석아~ 사랑한다, 고 하시며. 제가 너무 비관적인가요. 이 분들이 사랑하고 걱정되는 손주를 남겨두고 눈을 감으실 때 얼마나 슬퍼서 억장이 무너질까요. 명석이는 어떻게 성인으로 살아갈까요.
저는 십년 이상 장애아동 시설에 다니며 정신지체 장애우들을 돌보며 치료도 해보았지요. 이 아이들이 선척적인 장애를 가지고 태어난 이유가, 업보가 무엇인가. 정상이 되어본 적이 없는 분들이라 자신의 처지를 슬퍼할 지능이 못되는 것도 보기에 안스러웠지요. 하지만 참 순수하고 맑은 정신이었습니다. 정신지체 장애자분들은 그 원인이 되는 유전적 증후군 자체가 합병증이 잘 생기므로 그 수명이 길지 못한 것이 대부분입니다. 우리 명석이는 여러 면에서 특이하고 건강하므로 행복한 성인으로 살게 되고 아프지 않았으면 좋겠습니다.
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